Caroline est atteinte d'une maladie génétique rare

Caroline est cloîtrée chez elle à longueur de journée. Sa maison est devenue un musée. Elle les appelle ses "moustachus", des portraits d'anciens dont certains de sa propre famille. Certaines photos encadrées sur les murs de sa petite maison de Pont-Farcy, aux portes du Calvados, datent d'avant la guerre de 14. Il y a aussi celle de "tante... Marie", la sœur de sa grand-mère disparue à l'âge de vingt ans de la tuberculose et dont elle a conservé la pierre tombale, nichée dans un coin de la cheminée. "On m'a demandé d'en être la dépositaire." C'est comme cela chez elle, il y en a partout, des objets de bric et de broc, beaucoup de casseroles usagées, des vieilles passoires accrochées sur la façade de sa bâtisse au pied du jardin encombré de tasses et de photophores, des valises anciennes, des peluches, des bouquets d'hortensias séchés sous vitrine, de vieux sacs à main usagés dont elle a fait des pots de fleurs… Tous ces objets ont une histoire : beaucoup lui ont été offerts par des gens de passage qui s'amusent de voir cette maison si rigolote. "Il n'est pas rare que certains s'arrêtent devant pour la prendre en photo. Cela suscite à chaque fois des rencontres." Caroline Pezeril-Porteils, cinquante printemps, cheveux d'ébène et lunettes noires, vit ici avec son mari Laurent, son "tiers-aidant". Ils se sont connus au collège de Ouistreham, se sont retrouvés vingt-cinq ans plus tard, et ne se sont plus jamais quittés. Depuis l'âge de quinze ans, Caroline, qui avait créé son entreprise en région parisienne dans le secteur automobile mais a dû finalement y renoncer, souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare et orpheline, non dégénérative mais héréditaire et dont les effets sont dévastateurs. C'est un mal qui touche à la production de certains de nos collagènes, affecte notamment le tissu conjonctif, présent dans plus de 80 % du corps, cartilages, os, tendons, peau, muscles, organes internes… Il rend la peau très élastique et aboutit le plus souvent à une souplesse anormale des articulations, avec des effets collatéraux touchant aussi les organes. Il a fallu beaucoup de temps pour mettre un nom savant sur ce dont elle souffrait. "Pendant des années, on m'a dit que cette maladie était psychosomatique." En fait, pas du tout. Caroline a été opérée à plusieurs reprises de la hanche, souffrant régulièrement de luxations et victime entre autres d'entorses à répétition. Le syndrome a été diagnostiqué chez elle il y a seulement six ans. Podcast by Tendance Ouest - Philippe Bertin Lire la suite